Etapa final de la enfermedad

Los cuidados paliativos de los pacientes con glioblastoma representan un desafío peculiar para los profesionales sanitarios y los cuidadores, ya que debe dirigirse a los síntomas del cáncer y los neurológicos. Así pues, la etapa final de la enfermedad de los pacientes con glioblastoma parece ser un viaje a través de problemas médicos, deterioro neurológico progresivo, y preocupaciones psicológicas, sociales y afectivas y problemas de comunicación.

Hay 6 cosas importantes que preocupan a pacientes y médicos en esta fase.

La etapa final es la etapa previa a la muerte donde los síntomas aumentan y la terapia antitumoral ya no es eficaz. En esta fase, los cuidados paliativos pretenden ser un apoyo integrado destinado a reducir la carga de los síntomas y mejorar la calidad de vida. Los cuidados paliativos consisten en intervenciones médicas, físicas, psicológicas, espirituales y sociales destinadas principalmente a sostener las necesidades de los pacientes durante el tiempo de la enfermedad, manteniendo una calidad de vida aceptable y garantizando una muerte digna. Dado que los glioblastomas representan también una preocupación familiar, debido a los profundos problemas emocionales y relacionales que plantea la progresión de la enfermedad, los cuidados paliativos también pueden aliviar la angustia de los cuidadores y aumentar la satisfacción de los familiares con los cuidados al final.

Algunos de los síntomas más frecuentes son el dolor de cabeza, náuseas, vómitos, delirio, déficits neurológicos focales, convulsionessomnolencia, y fatiga prolongada. Estos síntomas junto con las morbilidades postquirúrgicas, de la radiación, de la quimioterapia y los efectos adversos del tratamiento médico son los objetivos a tratar por parte de los cuidados paliativos. El deterioro intelectual y cognitivo junto con los trastornos del estado de ánimo marcan la progresión de la enfermedad afectando a familiares y cuidadores.

La etapa final puede variar de días a semanas, generalmente dentro de los tres meses antes la muerte. En esta fase, la terapia médica y los cuidados están dirigidos a reducir la carga de los síntomas y a mantener la calidad de vida del paciente. Además del deterioro físico y cognitivo debido a la progresión de la enfermedad, la calidad de vida puede verse afectada de formas diferentes por la falta de control de los síntomas y los efectos adversos de la terapia antitumorales y otros medicamentos. Durante este tiempo, la depresión, la ansiedad y las inquietudes psicológicas también pueden sumar a los síntomas antes mencionados, lo que puede dificultar la vida de un paciente. Hay que valorar la sedación paliativa.

Los cuidados paliativos son un apoyo integrado que puede mejorar la calidad de vida de un paciente, prolongando la supervivencia, reduciendo la carga de los síntomas y limitando las hospitalizaciones. Dado que más del 60% de los pacientes presentan niveles elevados de estrés, se ha demostrado que no sólo el deterioro clínico debe llevar a la actuación de los cuidados paliativos, sino también la angustia del paciente y la carga psicológica. En la etapa final, los cuidadores y familiares con glioblastoma pueden verse abrumados por su cambio de rol y la carga de la atención, experimentando angustia, dificultades psicológicas y síntomas de agotamiento. Los cuidados paliativos también tienen como tarea aliviar la angustia de los cuidadores y aumentar la satisfacción de los familiares.

Los pacientes con glioblastoma pueden experimentar varios síntomas generales y neurológicos durante la fase temprana y tardía de la etapa final. Su frecuencia y severidad aumentan con el crecimiento tumoral y pueden ser un signo temprano de progresión. Entre los síntomas específicos del glioblastoma, el déficit motor, el dolor de cabeza, la disfagia, el deterioro cognitivo, las convulsiones, y la somnolencia son los síntomas más frecuentes en la fase temprana de la etapa final, apareciendo en 35% de los pacientes tres meses antes de la muerte. El delirio y la incontinencia tienen una prevalencia de 22%.

En la fase posterior de la etapa final, los síntomas generales y los síntomas específicos de la enfermedad son generalmente más frecuentes. Una semana antes de la muerte, la somnolencia y la pérdida de conciencia afectan a hasta el 90% de los pacientes, la disfagia y las alteraciones cognitivas muestran una prevalencia de 45%, la incontinencia, y la disnea muestran una prevalencia de hasta el 43%.

En los últimos días de vida, la frecuencia de la disfagia aumenta, afectando hasta el 84% de los pacientes debido al déficit motor, la debilidad muscular, y la inconsciencia.

Con respecto a los síntomas generales del cáncer, se ha demostrado que la disnea, las náuseas, la depresión y la ansiedad en los pacientes con glioblastoma tienen una prevalencia menor que en la población general de cáncer.

Dolor de cabeza

El dolor corporal muestra una prevalencia menor que en otros tipos de cáncer, mientras que el dolor de cabeza ocurre hasta en un 89% de los pacientes con glioblastoma. Esto puede deberse a una mayor presión intracraneal, edema cerebral, hidrocefalia o infiltración meníngea. El dolor de cabeza en los pacientes con glioblastoma se trata con corticosteroides, en particular dexametasona. Este fármaco se utiliza en hasta 88% de los pacientes con glioblastoma, en su mayoría junto a protección gástrica. Después de una semana de tratamiento más intensivo, una dosis estable de 4 mg/día de dexametasona es clínicamente eficaz y muestra los mismos efectos clínicos que 16 mg/día, con menos efectos secundarios.

El uso de corticoesteroides puede usarse durante la etapa final, pero en algunos casos, se retiran en los últimos días de vida. En este sentido, se ha demostrado que la retirada de esteroides no aumenta la frecuencia de los síntomas y puede prevenir la prolongación del proceso agónico. En caso de que los corticoides no mejoren la presión intracraneal y el dolor de cabeza, la derivación ventriculoperitoneal o la terapia osmótica con manitol puede ser útil. Los fármacos antiinflamatorios no esteroideos también se utilizan para el tratamiento del dolor de cabeza. El uso de opioides se puede incrementar en los últimos días de vida sobre todo en caso de malestar respiratorio.

Convulsiones

Si un paciente no ha tenido nunca convulsiones, actualmente se recomienda una profilaxis antiepiléptica solo durante una semana después de la cirugía. Sin embargo, algunos pacientes experimentan convulsiones durante la fase final, y el tratamiento antiepiléptico se debe iniciar una vez que el paciente tiene convulsiones. Hasta el 90% de los pacientes con HGG presentan convulsiones durante el transcurso de su enfermedad, y pueden aumentar en severidad o aparecer de novo durante las últimas semanas antes de la muerte. Además, las convulsiones son un motivo frecuente de hospitalización. Se ha notificado una prevalencia de hasta el 56% durante la etapa final. La farmacocinética de los fármacos antiepilépticos es una preocupación crucial a la hora de elegir el tratamiento para un paciente con glioblastoma, ya que algunos inducen las enzimas citocromo P-450 (CYP450)-dependientes e influyen en el metabolismo de fármacos citotóxicos e incluso la eficacia de la dexametasona. Los antiepilépticos de nueva generación, como el levetiracetam, no influyen en el CYP450, por lo que su administración concomitante con otros medicamentos parece ser más segura. Las benzodiacepinas son frecuentemente usadas para tratar las convulsiones, sin embargo, no hay ninguna indicación sobre la forma estándar de administración. El midazolam intranasal, el diazepam rectal y el clonazepam bucal han demostrado la misma eficacia en las convulsiones asociadas al glioblastoma. El levetiracetam intravenoso representa un tratamiento eficaz y adecuado en pacientes con disfagia durante la atención hospitalaria, mientras que el fenobarbital intramuscular es un tratamiento eficaz, más fácil de manejar por los cuidadores en un entorno domiciliario. En caso de convulsiones refractarias, también se puede considerar la sedación paliativa con midazolam.

Trombosis venosa

El cáncer es una causa conocida de aumento del riesgo de tromboembolismo venoso. Este riesgo aumenta con el tiempo, el déficit motor puede conducir a la trombosis venosa profunda en cualquier momento, y durante los primeros seis meses después de la cirugía las probabilidades de tromboembolismo venoso son más altas.

En cuanto a la profilaxis, generalmente se realiza mediante el uso de heparina de bajo peso molecular. Se debe iniciar a las 24 horas de la cirugía con el fin de evitar el riesgo de hemorragia intracraneal y por lo general se administra durante 7 a 10 días.

Las contraindicaciones comunes a la profilaxis de tromboembolismo venoso en pacientes con glioblastoma son un sangrado reciente, recuento de plaquetas inferior a 50.000 por mm3, y las contraindicaciones habituales de administración de heparina. En caso de tromboembolismo venoso, todavía no hay consenso sobre la duración del tratamiento anticoagulante, y la administración de heparina de bajo peso molecular debe planificarse individualmente para cada paciente.

Depresión y ansiedad

Las alteraciones del estado de ánimo son frecuentes en pacientes con cáncer, y la depresión muestra una mayor prevalencia en pacientes con glioblastoma en comparación con la población general de cáncer. La depresión tiene una prevalencia de hasta el 29%, aunque la autopercepción de la depresión es mayor. La mayoría de los pacientes de glioblastoma con síntomas depresivos reciben medicación apropiada. Se ha demostrado que la cirugía puede aliviar la depresión, y este efecto también puede correlacionarse con el estado general preoperatorio y postoperatorio del paciente. La historia de enfermedad psiquiátrica previa y sexo femenino son factores de riesgo de padecer depresión. Junto con otros síntomas de cáncer, la depresión afecta gravemente la etapa final y también puede llevar a un proceso de muerte más rápido.

La eficacia clínica de algunos medicamentos como el metilfenidato, la oxcarbazepina, el bupropión, el ginkgo biloba y el donepezilo, no ha sido apoyada por pruebas sólidas y sigue siendo poco clara.

Se sabe que la ubicación del tumor puede estar relacionado con alteraciones conductuales pero la depresión y la ansiedad no. La ansiedad se correlaciona con historia de enfermedades psiquiátricas previas y sexo femenino, un menor nivel educativo e incertidumbre sobre el tratamiento. Algunas evidencias apoyan el uso de benzodiazepinas como un tratamiento eficaz para la ansiedad, pero su uso debe ser cauteloso debido al alto riesgo de causar delirio.

Se ha demostrado que la incidencia más alta de angustia psicológica en el paciente con glioblastoma se produce tanto en el momento del diagnóstico inicial como en la recaída de los primeros síntomas. Según la literatura, el 35% de los pacientes con glioblastoma presentan angustia psicológica. Esto suele estar relacionado con el mal pronóstico de la enfermedad, al deterioro físico y neurocognitivo, a las secuelas de las terapias antitumorales que tienen que someterse, y a la incertidumbre del futuro. Además, los pacientes con HGG muestran un mayor riesgo de complicaciones psiquiátricas en comparación con la población general de cáncer, y la enfermedad psiquiátrica previa, representa un factor de riesgo de complicaciones psiquiátricas durante el transcurso de la enfermedad.

Durante su enfermedad, aparece una retirada progresiva de su vida social y generalmente se quejan de un apoyo social deficiente durante la progresión de la enfermedad. Sentimientos de aislamiento, soledad y vulnerabilidad son comunes después del diagnóstico. El empeoramiento de las capacidades físicas y la pérdida progresiva de la independencia hacen que los pacientes se sientan indefensos e indignos. El estado de incertidumbre y la espera produce un malestar constante. Durante este tiempo, las alteraciones psicológicas de los pacientes y el estado de ánimo representan cambian con rapidez y se adaptan mal a las circunstancias. De acuerdo con esto, se debe realizar un tratamiento psicológico integral. Estos pacientes suelen subestimar su propia angustia debido a una alteración en la propia percepción, y los profesionales deben estar debidamente capacitados para comunicarse con empatía y comprensión.

De esta manera, los servicios de apoyo pueden aliviar la angustia de los pacientes, y se ha demostrado que los pacientes pueden aprovechar la terapia psicológica individual y grupal. En este sentido, los cuidados de apoyo deben integrarse mediante servicios psicológicos y apoyo existencial mediante un modelo holístico de atención que ayude a los pacientes a afrontar los cambios que experimentan durante la enfermedad. Entre las intervenciones psicológicas, la terapia cognitiva conductual puede ser útil para enfrentar inquietudes psicológicas tales como internalizar problemas, ansiedad, bajo estado de ánimo, quejas somáticas y dificultades sociales y emocionales que los pacientes con glioblastoma pueden tener. Además, una coordinación de atención integrada con un plan de atención adecuado, intervenciones psicológicas y una comunicación adecuada entre los proveedores de atención sanitaria y los pacientes puede minimizar la sensación de incertidumbre de los pacientes y, por lo tanto, aliviar la angustia psicológica.

Comunicación

Los pacientes necesitan información precisa y rigurosa sobre su diagnóstico, pronóstico y tratamientos, pero esto a menudo es ignorado por los profesionales de la salud, debido a las habilidades deficientes de comunicación. La falta de información hace que la toma de decisiones sea más difícil tanto para los pacientes como para sus cuidadores. Se ha demostrado que el miedo y la ansiedad en los pacientes con glioblastoma parecen estar más relacionados con la percepción de un futuro incierto que con el propio tumor cerebral, y muchos pacientes a menudo quieren saberlo todo acerca de su enfermedad.

De acuerdo con esto, hay menor incidencia de ansiedad cuando los pacientes están bien informados acerca de su enfermedad, sus síntomas, el tratamiento propuesto, y posibles alternativas. La comunicación no es sólo una obligación ética, sino que representa una importante herramienta de atención desde el momento del diagnóstico y también puede influir en la calidad de vida de los pacientes. La comunicación debe ser una prioridad en los profesionales sanitarios debidamente cualificados, se debe atender a los pacientes, sus familiares y cuidadores, tiene que ser adaptado al estado cognitivo y la capacidad de comprensión de los pacientes, y deben atender de manera compasiva dando mensajes positivos.

Deterioro cognitivo

En los pacientes con glioblastoma, las alteraciones cognitivos son más comunes que en la población general de cáncer y pueden tener que ver con características del tumor como el tipo genético, la ubicación, el tamaño, o también con el tratamiento, la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia. El empeoramiento del estado cognitivo se ha relacionado con la progresión tumoral y puede ser el preludio de la etapa final para los pacientes con glioblastoma.

Las deficiencias cognitivas afectan con mayor frecuencia a los pacientes de edad avanzada y aumentan las probabilidades de depresión, fatiga y una etapa final peor. La fisioterapia y la terapia ocupacional no se han relacionado con la mejoría cognitiva. No hay consenso sobre los psicoestimulantes, que se utilizan con diferentes resultados. El uso de metilfenidato parece estar relacionado con la mejora cognitiva en pacientes con glioblastoma, y los inhibidores de la acetilcolinesterasa y donepezilo pueden mejorar la atención, pero estos resultados no han sido confirmados con ensayos controlados y aleatorios. Se ha demostrado que el uso de corticosteroides puede mejorar las funciones de memoria, mientras que el uso de fármacos antiepilépticos puede afectarlos negativamente. Curiosamente, se ha demostrado que la rehabilitación cognitiva y el entrenamiento mediante realidad virtual mejoran el estado cognitivo en los pacientes con glioblastoma, con mejoras particulares en la atención, memoria verbal, y las funciones visuoespaciales. Los pacientes más jóvenes pueden tener más beneficios de estas intervenciones cognitivas.

Delirio

El delirio es un síntoma frecuente en la etapa final de los pacientes con glioblastoma; hasta el 91% de los pacientes experimentan delirio cerca de la muerte. Las causas del delirio son multifactoriales, y los medicamentos como los benzodiacepinas, los corticosteroides y los opioides pueden aumentar el riesgo. A pesar de la alta prevalencia durante las últimas semanas antes de la muerte, el delirio a menudo se trata incorrectamente. Los antipsicóticos son las drogas de elección. Olanzapina, aripiprazol, risperidona y haloperidol se usan generalmente con la misma eficacia. Los efectos extrapiramidales se han descrito principalmente en asociación con haloperidol, mientras que los efectos sedantes son causados principalmente por la olanzapina. Es importante decir que puede haber causas metabólicas que lo produzcan y deben ser evaluadas y tratadas previamente en caso de delirio. A pesar de los medicamentos antipsicóticos disponibles, parece que los benzodiacepinas se usan con mayor frecuencia, tal vez debido a su efecto en la prevención de convulsiones. En caso de sedación paliativa debido al delirio refractario, las benzodiazepinas también se adoptan como una primera opción. En este caso, el midazolam a la dosis de 5 mg hasta cuatro veces al día, por vía intravenosa, rectal o submucosa, es un tratamiento habitual.

Fatiga

La fatiga y la somnolencia son síntomas frecuentes que afectan a la mayoría de los pacientes con glioblastoma desde el diagnóstico, están directamente relacionados con una calidad de vida peor, y aumentan significativamente después de la radioterapia. La fatiga se ha tratado con ejercicio físico, terapia cognitiva y terapia médica, pero no hay evidencia de la efectividad de estos tratamientos. Sin embargo, se ha observado una mejoría de la fatiga con el uso de metilfenidato, armodafinilo, donepezil, y modafinil, aunque estos resultados no han sido confirmados por ensayos aleatorios. Los pacientes deben evitar las siestas extensas durante el día para mantener el ciclo de sueño normal. El entrenamiento de resistencia, caminatas, yoga y otras intervenciones como el manejo del estrés pueden ser útiles.

Náuseas y vómitos

Las náuseas y los vómitos en los pacientes con glioblastoma son síntomas frecuentes del aumento de la presión intracraneal, y su frecuencia también está relacionada con la quimioterapia con temozolomida. Dado que la dexametasona es eficaz para reducir la hinchazón cerebral, es un tratamiento útil para las náuseas y los vómitos relacionados con el aumento de la presión intracraneal. En cuanto a la quimioterapia se usa frecuentemente medicamentos como metoclopramida, proclorperazina, y antagonistas de la serotonina en la prevención de las náuseas y vómitos. Sin embargo, la metoclopramida y la proclorperazina pueden interactuar con la mayoría de los antidepresivos, y se debe evitar la administración concomitante; los antagonistas de la serotonina son más seguros y muestran menos interacciones con los antidepresivos. Granisetrón, palonosetrón, ondansetrón y dolasetrón también pueden interactuar con los antidepresivos y representan un factor de riesgo para el síndrome serotoninérgico, mientras que el granisetrón y el palonosetrón tienen la tasa de interacción más baja y perfil más seguro.

Terapias complementarias y rehabilitación

Las experiencias emocionales negativas como la soledad, el sentimiento de pérdida o el temor a la muerte, son frecuentes en los pacientes con glioblastoma. La angustia existencial a menudo afecta a los pacientes, y la mayoría de ellos tienen niveles elevados de estrés. Se ha reportado que los pacientes con glioblastoma a menudo buscan terapias complementarias con el fin de reducir su angustia y enfrentar su miedo con el convencimiento de haber intentado todo lo posible. Hasta el 43% de los pacientes con buscan medicina complementaria y alternativa con el uso de suplementos vitamínicos, homeopatía, hierbas y otros, incluso si no hay evidencia de su efectividad. Los grupos de apoyo pueden servir. Incluso si no hay evidencia de su utilidad, los profesionales de la salud deben discutir con los pacientes y sus familiares sobre el uso de terapias complementarias, sus efectos secundarios, y sus interacciones con la terapia convencional. En cuanto a la neurorrehabilitación, se ha demostrado que puede mejorar la independencia funcional en las funciones físicas, intelectuales y sociales, mientras que también mejora la calidad de vida en los pacientes. En segundo lugar, la rehabilitación puede conducir a mejorías funcionales después de la radioterapia, incluso si no mejora la supervivencia. Además, los programas de realidad virtual y de rehabilitación cognitiva también pueden mejorar las funciones cognitivas, principalmente en pacientes más jóvenes.

Cuidados de apoyo al final de la vida

La disfagia es un síntoma común en los pacientes con glioblastoma. Puede deberse a la propia ubicación del tumor o a la enfermedad terminal, y su frecuencia aumenta hacia la muerte. Las dificultades para tragar junto con la baja conciencia y las secreciones respiratorias pueden dificultar la alimentación oral y pueden causar aspiración pulmonar. Los cambios en la postura pueden facilitar el drenaje de saliva. No hay evidencia de que el uso de fármacos anticolinérgicos como la hioscina, atropina y octreotida puedan tratar eficazmente los estertores pulmonares, pero el glicopirronio puede reducir la respiración ruidosa. En cuanto a la nutrición e hidratación parenteral, al no tratarse de un tratamiento propiamente, sino más bien una necesidad fisiológica que influye en el bienestar de la paciente, recomendamos mantenerlo en lo posible.

Retiro de medicamentos y sedación paliativa

La retirada de medicamentos y el tratamiento de soporte debe ser individualizado y consensuado. La planificación de la atención puede aliviar las difíciles tomas de decisiones en la etapa final, tanto para los profesionales sanitarios como para los cuidadores y garantiza que los pacientes reciban el cuidado deseado. Durante las últimas semanas de vida, la sedación paliativa puede ser necesaria para obtener un buen manejo de delirio, convulsiones refractarias y dificultades respiratorias. Cuando la expectativa de vida no es más de dos semanas, se puede utilizar permanentemente hasta que se produzca la muerte. El midazolam puede ser utilizado para obtener una sedación adecuada, incluso si la retirada de esteroides puede es suficiente para o btener una reducción de la vigilia en la fase final.

Sobrecarga de los cuidadores

El glioblastoma representa una enfermedad desafiante debido a su difícil manejo y sus características de enfermedad neurológica, que representan una causa importante de angustia en los cuidadores de los pacientes. Se ha demostrado que la tasa de sobrecarga y angustia de los cuidadores es mayor en el caso de los glioblastomas que en la población general de cáncer. Los cambios en el comportamiento, el deterioro físico y la disminución de la conciencia obligan a un cambio en el papel entre los pacientes y sus cuidadores, desde el momento del diagnóstico. Además, la falta de comunicación y la sensación de no estar preparado empeoran la carga de los cuidadores. Esto resulta en la pérdida de la relación habitual entre un paciente y su cónyuge. Varios estudios han mostrado una calidad de vida mala, alto nivel de angustia y signos de agotamiento en los cuidadores durante la etapa final de su ser querido. Ser jóvenes y mujeres son dos factores que se han asociado con un mayor nivel de angustia. También se ha demostrado que el bienestar de los pacientes, tanto de su estado neurológico como psicológico, influye en el estado de salud y bienestar de los cuidadores.

La disponibilidad de equipos de paliativos móviles y programas de apoyo multidisciplinario puede reducir el temor y la angustia en los cuidadores de los pacientes con glioblastoma, y los contactos frecuentes con enfermeras especializadas pueden aliviar la carga de la atención. Diferentes técnicas de relajación son intervenciones utiles adoptadas por los cuidadores y familiares para aliviar su angustia. Además, es aconsejable una mayor participación en la comunicación con los profesionales sanitarios y los consultores familiares para reducir el estrés y la carga de los cuidadores.

Instauración de cuidados paliativos

Cuando se instauran, los cuidados paliativos evitan la hospitalización innecesaria y reducen los costos de salud. Además, los cuidados paliativos en el hogar ayudan a los pacientes a enfrentar mejor su enfermedad. En este sentido, la planificación de estos cuidados, permite a los pacientes obtener más a menudo las intervenciones deseadas, mejora la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores, y facilita la toma de decisiones durante la última fase de la vida de los pacientes. En cuanto a las perspectivas de los cuidadores, los cuidados paliativos tienen también efectos positivos sobre los cuidadores, sobre todo cuando la asistencia que se lleva a cabo en el hogar. Los cuidados paliativos en el hogar reducen la tasa de hospitalización, la mortalidad hospitalaria y el costo total de la atención.

Organización y acceso a cuidados paliativos

Hay varios tipos de cuidados paliativos disponibles, que varían según los países. Los servicios de enfermería basados en la comunidad, los servicios sociales, las terapias de rehabilitación, los servicios hospitalarios agudos y las unidades de pacientes crónicos son opciones comúnmente disponibles para el cuidado de los pacientes con glioblastoma. Normalmente, los pacientes con glioblastoma prefieren morir en su casa. Se ha demostrado que la calidad de la atención se relaciona con la elección del lugar preferido de la muerte. Esto está muy relacionado con recibir información satisfactoria y un tratamiento eficaz de los síntomas. Los factores que pueden disminuir la posibilidad de morir en casa son la admisión repetida en salas de urgencia debido a un control inadecuado de los síntomas o al déficit funcional, hospitalización prolongada, pocas visitas domiciliarias por parte de enfermeras y médicos, problemas sociales y dificultades propias de la etapa final. Esto se traduce en el aumento de los costos de atención médica y en el empeoramiento de la calidad de vida del paciente.

6 cosas que preocupan a médicos y pacientes

Primero.

La mayoría de los pacientes y las familias quieren una hoja de ruta y la información de pronóstico aunque el pronóstico pueda ser difícil y saber las nuevas terapias estén disponibles. Dado que muchos pacientes con cáncer cerebral se preocupan de que tener una supervivencia corta, es importante proporcionar un tratamiento ''hoja de ruta'' para ayudar a los pacientes a navegar por el curso de la enfermedad y gestionar las expectativas para el futuro. 

Segundo.

Las convulsiones son comunes, afectan negativamente la calidadde la vida, y requerir tratamiento con medicamentos antiepilépticos. Las convulsiones son uno de los síntomas de presencia más comunes de los tumores cerebrales primarios y una de las principales causas devisitas a la sala de emergencias y hospitalizaciones. El tratamiento agudo de convulsiones o deestado epiléptico debe seguir los protocolos institucionales ypor lo general implica el uso de una benzodiazepina paraconvulsiones y fenitoína intravenosa para prevenir la recurrencia. Se prefieren los medicamentos antiepilépticos no inductores de enzimas (levetiracetam, valproato, benzodiazepinas, etosuximida, tiagabina y zonisamida) para evitar interacciones con quimioterapia, corticoesteroides y terapias experimentales. La terapia antiepiléptica (AED) puede exacerbar la fatiga, sedación y la elección de la drogaen última instancia depende de las comorbilidades y otros medicamentos. El medicamento más comúnmente utilizado es levetiracetam debido a la facilidad de valoración, perfil favorable de efectos secundarios y metabolismo a través del riñón. La razón más común para interrumpir levetiracetam es irritabilidad y este medicamento debe seren pacientes con trastornos del estado de ánimo y la ansiedad. Los pacientes por lo general necesitan terapia de por vida y, al final de la vida, debe hacerse una transición a formulaciones líquidas de fármacos antiepilépticos o benzodiazepinas líquidas. Las convulsiones pueden ser un síntoma desafiante cerca del final de la vida. La continuación de los DEA suele ser difícil debido a la incapacidad para tragar. Es importante recordar que los DEA pueden continuar por otras vías, que pueden incluir la intranasal, sublingual, bucal, rectal, subcutánea o intravenosa.

Tercero.

Los corticosteroides y terapia sistémica con bevacizumab puede mitigar los síntomas de los pacientescon Glioma de alto grado, pero el coste es elevado. El uso de corticoesteroides para tratar el edema cerebral es un elemento básico de la gestión del tumor cerebral. Aunque los corticoesteroides tienen la capacidad de reducir rápidamente el edema peritumoral y aliviar los síntomas neurológicos, pero a veces se abusa de ellos. Porque muchos pacientes con tumores cerebrales reciben altas dosis de corticoesteroides durante largas duraciones, pueden desarrollarse efectos secundarios significativos que pueden paradójicamente conducen al deterioro de la calidad de vida. Para pacientes sintomáticos, la mejora adecuada de los síntomas se logra con dosis iniciales de 4-8 mg de dexametasona por día; la mayoría de los pacientes no requieren las dosis altasque a veces se prescriben reflexivamente (es decir, 16 mg dedexametasona por día). Bevacizumab es unanticuerpo monoclonal que se une al factor de crecimiento endotelial y está aprobado para su uso en glioma de alto grado en los Estados Unidos. Aunque nunca se ha demostrado que mejora la supervivencia global en el glioblastoma, bevacizumab tiene un papel en pacientes selectos para el manejo de síntomas neurológicos relacionados con tumores. 

Cuarto

La falta de terapias eficaces para el glioma de alto grado puede llevar a los pacientes a buscar ensayos clínicos. Debido al mal pronóstico y a la falta general de opciones de tratamiento para el glioma de alto grado, muchos pacientes con este diagnóstico busca activamente y están ansiosos por inscribirse enensayos. Del mismo modo, los oncólogos que cuidan a estos pacientes por lo general están interesados en hacer coincidir a sus pacientes con los ensayos apropiados. Desafortunadamente, muchos pacientes presentan sintomatología avanzada que impide el acceso a estos ensayos. Hay que saber que muchos ensayos clínicos y terapias experimentales para los tumores cerebrales utilizan técnicas altamente invasivas y agresivas, incluyendo inyecciones intratumorales directas de agentes en investigación, resecciones quirúrgicas tumorales ampliadas y terapias sistémicas con potencial de efectos secundarios significativos, sin estar probada su eficacia.

Quinto

Apoyo al cuidador y psicosocial: Es esencial para mantener la calidad de vida y el control. Proporcionar atención a los pacientes con gliomas de alto grado puede ser difícil y se asocia con altas tasas de angustia y agotamiento en los cuidadores. Deterioro neurológico, comportamiento alterado y la capacidad limitada de los pacientes para participar en la toma de decisiones puede conducir a un cambio de relación entrepacientes y sus parejas incluso antes del diagnóstico. Los cuidadores de personas con tumores cerebrales califican su carga mayor que los cuidadores de las personas con otros cánceres y muchos sufren de altos niveles de ansiedad, depresión y reducción de la calidad de vida. La calidad de la atención de los pacientes pueden estar directamente relacionados con el bienestar de sus cuidadores. Los principios clave importantes incluyen la coordinación de la atención, la evaluación repetida, información escenificada de acuerdo con la etapa de la enfermedad, y proactividad. Se ha informado que la ansiedad puede no ser un efecto secundario de la enfermedad, sino que se debe a la amenaza percibida de la enfermedad y debe comunicarse, adaptandolo a las necesidades del paciente, ya que puede disminuir la ansiedad. Sobre la base de estos hallazgos, las evaluaciones regulares y programadasde las necesidades de los pacientes y de los cuidadores familiares no sólo de los síntomas físicos, pero también deben incluir evaluaciones de las necesidades psicosociales. El objetivo de un programa de tumores cerebrales debe ser proporcionar información personalizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones de tratamiento, recurrencia y atención al final de la vida para disminuir el impacto de la enfermedad. La disponibilidad de uncoordinador de de enfermería, grupos de apoyo y acceso aservicios complementarios como la terapia respiratoria y masajes han sido sugerida sin para reducir la angustia.

Sexto

Los pacientes pierden las habilidades de toma de decisiones en la fase de fin de vida así que avanzar en la planificación de la atención puede ayudar a facilitar las decisiones. Los pacientes con tumores cerebrales primarios de alto grado pueden tener alta carga de síntomas a lo largo de su trayectoria de enfermedad, pero esto a menudo empeora hacia el final de la vida útil. Los síntomas principales que disminuyen la calidad de vida de los pacientes y sus familias cerca del final de la vida incluyen debilidad, trastornos cognitivos, somnolencia, afasia y convulsiones. Las derivaciones de pacientes con tumores cerebrales al hospital ocurren en su mayoría tarde y en fase de fin de vida (mediana de 28 a 70 días antes de la muerte), cuando el impacto en el control de los síntomas y el sufrimiento puede ser menor. Muchos pacientes con tumores cerebrales de alto grado pierden la capacidad de participar en la toma de decisiones al final de la vida durante varias semanas antes de la muerte. Por lo tanto, la planificación de la atención anticipada (ACP) y el hospicio deben abordarse más temprano en la trayectoria de la enfermedad. Pocos estudios evalúan sistemáticamente el papel detiempo de ACP en pacientes con tumores cerebrales, pero generalmente es reconocido que debería ocurrir al principio de la enfermedad para facilitar la toma de decisiones, para hablar y comprender muchas cosas, en vez de en los últimos meses de vida. Los cuidadores de pacientes con tumores cerebrales perciben la transición prevista a la atención al final de la vida y al hospicio como particularmente importante, con la esperanza de que sus seres queridos puedan experimentar una muerte digna que sea congruente con sus deseos. ACP se asocia con una menor readmisión hospitalariay la disminución de la utilización de cuidados intensivos, pero lamentablemente está infrautilizada en esta población.

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16/Nov/2019

 
 
 
 
 

Dr. Marcos Escosa

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Neurocirujano especializado en glioblastoma multiforme.

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