1) 6 cosas importantes en la fase terminal del glioblastoma

2) Objetivos de los ciuidados paliativos

6 cosas que preocupan a médicos y pacientes

Primero

La mayoría de los pacientes y las familias quieren una hoja de ruta y la información de pronóstico aunque el pronóstico pueda ser difícil y saber las nuevas terapias estén disponibles. Dado que muchos pacientes con cáncer cerebral se preocupan de que tener una supervivencia corta, es importante proporcionar un tratamiento ''hoja de ruta'' para ayudar a los pacientes a navegar por el curso de la enfermedad y gestionar las expectativas para el futuro. 

Segundo

Las convulsiones son comunes, afectan negativamente la calidadde la vida, y requerir tratamiento con medicamentos antiepilépticos. Las convulsiones son uno de los síntomas de presencia más comunes de los tumores cerebrales primarios y una de las principales causas devisitas a la sala de emergencias y hospitalizaciones. El tratamiento agudo de convulsiones o deestado epiléptico debe seguir los protocolos institucionales ypor lo general implica el uso de una benzodiazepina paraconvulsiones y fenitoína intravenosa para prevenir la recurrencia. Se prefieren los medicamentos antiepilépticos no inductores de enzimas (levetiracetam, valproato, benzodiazepinas, etosuximida, tiagabina y zonisamida) para evitar interacciones con quimioterapia, corticoesteroides y terapias experimentales. La terapia antiepiléptica (AED) puede exacerbar la fatiga, sedación y la elección de la drogaen última instancia depende de las comorbilidades y otros medicamentos. El medicamento más comúnmente utilizado es levetiracetam debido a la facilidad de valoración, perfil favorable de efectos secundarios y metabolismo a través del riñón. La razón más común para interrumpir levetiracetam es irritabilidad y este medicamento debe seren pacientes con trastornos del estado de ánimo y la ansiedad. Los pacientes por lo general necesitan terapia de por vida y, al final de la vida, debe hacerse una transición a formulaciones líquidas de fármacos antiepilépticos o benzodiazepinas líquidas. Las convulsiones pueden ser un síntoma desafiante cerca del final de la vida. La continuación de los DEA suele ser difícil debido a la incapacidad para tragar. Es importante recordar que los DEA pueden continuar por otras vías, que pueden incluir la intranasal, sublingual, bucal, rectal, subcutánea o intravenosa.

Tercero

Los corticosteroides y terapia sistémica con bevacizumab puede mitigar los síntomas de los pacientescon Glioma de alto grado, pero el coste es elevado. El uso de corticoesteroides para tratar el edema cerebral es un elemento básico de la gestión del tumor cerebral. Aunque los corticoesteroides tienen la capacidad de reducir rápidamente el edema peritumoral y aliviar los síntomas neurológicos, pero a veces se abusa de ellos. Porque muchos pacientes con tumores cerebrales reciben altas dosis de corticoesteroides durante largas duraciones, pueden desarrollarse efectos secundarios significativos que pueden paradójicamente conducen al deterioro de la calidad de vida. Para pacientes sintomáticos, la mejora adecuada de los síntomas se logra con dosis iniciales de 4-8 mg de dexametasona por día; la mayoría de los pacientes no requieren las dosis altasque a veces se prescriben reflexivamente (es decir, 16 mg dedexametasona por día). Bevacizumab es unanticuerpo monoclonal que se une al factor de crecimiento endotelial y está aprobado para su uso en glioma de alto grado en los Estados Unidos. Aunque nunca se ha demostrado que mejora la supervivencia global en el glioblastoma, bevacizumab tiene un papel en pacientes selectos para el manejo de síntomas neurológicos relacionados con tumores. 

Cuarto

La falta de terapias eficaces para el glioma de alto grado puede llevar a los pacientes a buscar ensayos clínicos. Debido al mal pronóstico y a la falta general de opciones de tratamiento para el glioma de alto grado, muchos pacientes con este diagnóstico busca activamente y están ansiosos por inscribirse enensayos. Del mismo modo, los oncólogos que cuidan a estos pacientes por lo general están interesados en hacer coincidir a sus pacientes con los ensayos apropiados. Desafortunadamente, muchos pacientes presentan sintomatología avanzada que impide el acceso a estos ensayos. Hay que saber que muchos ensayos clínicos y terapias experimentales para los tumores cerebrales utilizan técnicas altamente invasivas y agresivas, incluyendo inyecciones intratumorales directas de agentes en investigación, resecciones quirúrgicas tumorales ampliadas y terapias sistémicas con potencial de efectos secundarios significativos, sin estar probada su eficacia.

Quinto

Apoyo al cuidador y psicosocial: Es esencial para mantener la calidad de vida y el control. Proporcionar atención a los pacientes con gliomas de alto grado puede ser difícil y se asocia con altas tasas de angustia y agotamiento en los cuidadores. Deterioro neurológico, comportamiento alterado y la capacidad limitada de los pacientes para participar en la toma de decisiones puede conducir a un cambio de relación entrepacientes y sus parejas incluso antes del diagnóstico. Los cuidadores de personas con tumores cerebrales califican su carga mayor que los cuidadores de las personas con otros cánceres y muchos sufren de altos niveles de ansiedad, depresión y reducción de la calidad de vida. La calidad de la atención de los pacientes pueden estar directamente relacionados con el bienestar de sus cuidadores. Los principios clave importantes incluyen la coordinación de la atención, la evaluación repetida, información escenificada de acuerdo con la etapa de la enfermedad, y proactividad. Se ha informado que la ansiedad puede no ser un efecto secundario de la enfermedad, sino que se debe a la amenaza percibida de la enfermedad y debe comunicarse, adaptandolo a las necesidades del paciente, ya que puede disminuir la ansiedad. Sobre la base de estos hallazgos, las evaluaciones regulares y programadasde las necesidades de los pacientes y de los cuidadores familiares no sólo de los síntomas físicos, pero también deben incluir evaluaciones de las necesidades psicosociales. El objetivo de un programa de tumores cerebrales debe ser proporcionar información personalizada sobre el diagnóstico, pronóstico, opciones de tratamiento, recurrencia y atención al final de la vida para disminuir el impacto de la enfermedad. La disponibilidad de uncoordinador de de enfermería, grupos de apoyo y acceso aservicios complementarios como la terapia respiratoria y masajes han sido sugerida sin para reducir la angustia.

Sexto

Los pacientes pierden las habilidades de toma de decisiones en la fase de fin de vida así que avanzar en la planificación de la atención puede ayudar a facilitar las decisiones. Los pacientes con tumores cerebrales primarios de alto grado pueden tener alta carga de síntomas a lo largo de su trayectoria de enfermedad, pero esto a menudo empeora hacia el final de la vida útil. Los síntomas principales que disminuyen la calidad de vida de los pacientes y sus familias cerca del final de la vida incluyen debilidad, trastornos cognitivos, somnolencia, afasia y convulsiones. Las derivaciones de pacientes con tumores cerebrales al hospital ocurren en su mayoría tarde y en fase de fin de vida (mediana de 28 a 70 días antes de la muerte), cuando el impacto en el control de los síntomas y el sufrimiento puede ser menor. Muchos pacientes con tumores cerebrales de alto grado pierden la capacidad de participar en la toma de decisiones al final de la vida durante varias semanas antes de la muerte. Por lo tanto, la planificación de la atención anticipada (ACP) y el hospicio deben abordarse más temprano en la trayectoria de la enfermedad. Pocos estudios evalúan sistemáticamente el papel de tiempo de ACP en pacientes con tumores cerebrales, pero generalmente es reconocido que debería ocurrir al principio de la enfermedad para facilitar la toma de decisiones, para hablar y comprender muchas cosas, en vez de en los últimos meses de vida. Los cuidadores de pacientes con tumores cerebrales perciben la transición prevista a la atención al final de la vida y al hospicio como particularmente importante, con la esperanza de que sus seres queridos puedan experimentar una muerte digna que sea congruente con sus deseos. ACP se asocia con una menor readmisión hospitalariay la disminución de la utilización de cuidados intensivos, pero lamentablemente está infrautilizada en esta población.

Objetivos de los cuidados paliativos

  • Proporciona alivio del dolor y otros síntomas angustiosos;

  • Afirma la vida y considera morir como un proceso normal;

  • No tiene la intención de apresurar o posponer la muerte;

  • Integra los aspectos psicológicos y espirituales de la atención al paciente;

  • Ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir lo más activamente posible hasta la muerte;

  • Ofrece un sistema de apoyo para ayudar a la familia a hacer frente durante la enfermedad de los pacientes y en su propio duelo;

  • Utiliza un enfoque de equipo para atender las necesidades de los pacientes y sus familias, incluido el asesoramiento de duelo, si se indica;

  • Mejorará la calidad de vida, y también puede influi positivamente en el curso de la enfermedad;

  • Es aplicable al principio del curso de la enfermedad, junto con otras terapias destinadas a prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluye las investigaciones necesarias para comprender y manejar mejor las complicaciones.

 
 

Página revisada el 19 de Mayo del 2020

Málaga, España (Spain)

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